Le membre de ma famille était clair : elle voulait que sa vie se termine sans mesures extrêmes – partir quand c’était “son moment” sans assistance respiratoire, sans RCR, sans intubation.
Même si ma famille et son conjoint le savaient et l’aimaient beaucoup, la réalité de la laisser partir et de suivre ses souhaits sans « faire plus » est devenue difficile à mesure que son état progressait. Au moment de sa mort, des interventions médicales l’avaient maintenue en vie pendant plusieurs années – contre son gré.
Des soins médicaux non désirés et agressifs en fin de vie peuvent non seulement vous priver d’une mort paisible, mais aussi imposer un énorme fardeau financier et émotionnel à vos proches. Heureusement, les progrès de la prestation de soins de santé en fin de vie, tels que les options d’hospice et d’hôpital à domicile, se combinent avec des discussions plus franches et ouvertes sur les soins de fin de vie pour réduire le nombre d’Américains qui meurent branchés à des machines dans hôpitaux contre leur gré.
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Mais il faut plus que des changements dans l’industrie et de l’éducation pour s’assurer que vous ou votre proche vivez une expérience de fin de vie souhaitée. Si vous souhaitez éviter les hospitalisations en fin de vie, une certaine proactivité s’impose.
1. Sachez de quelle documentation vous avez besoin
Et si vous étiez dans un accident de voiture ? Comment accepteriez-vous ou refuseriez-vous une intervention respiratoire mécanique ? Les directives anticipées – qui peuvent inclure de nombreux types de documentation différents – ne se limitent pas à la planification de scénarios de fin de vie lointains.
“ Une directive anticipée doit tenir compte de tout scénario dans lequel vous ne pouvez pas parler pour vous-même.”
Une directive anticipée doit tenir compte de tout scénario dans lequel vous ne pouvez pas parler pour vous-même et avez besoin d’un mandataire de soins de santé pour être votre voix, que ce soit à la fin d’une longue bataille contre le cancer ou après avoir été temporairement invalidé par un accident de ski. Tout le monde a besoin de ces documents, pas seulement les malades et les personnes âgées.
Les documents qui définissent ce qu’un hôpital, une communauté de soins aux personnes âgées ou une autre entité de soins doivent et ne doivent pas faire en votre nom peuvent varier selon l’établissement et l’état, et les méthodes pour s’assurer qu’ils sont considérés comme juridiquement contraignants peuvent également varier.
2. Désignez un mandataire de soins de santé et soyez réaliste quant à votre choix
Le système judiciaire et sanitaire décidera pour vous si vous ne désignez pas vous-même un mandataire santé, votre conjoint étant le mandataire par défaut et les enfants majeurs en second. C’est un défaut assez solide, mais vos proches les plus proches ne sont peut-être pas toujours le meilleur choix.
Demandez-vous : Seront-ils capables de me laisser partir après une longue vie quand je serai prêt à me reposer ? Oui? Beau. Mais que se passe-t-il si j’ai un accident de voiture demain et qu’une assistance respiratoire est proposée ? Sera-t-il juste de demander à cette personne en particulier de se concentrer sur de telles décisions ? C’est tout à fait possible. Mais il peut être plus gentil et plus prudent de dire : « Je t’aime, et donc ce n’est pas toi qui prends ces décisions. Je veux que tu me tiennes la main quand je prendrai mon dernier souffle, et que tu ne décides pas si je dois être sous respirateur artificiel.
“ Pour les célibataires sans enfants, il est impératif d’avoir une directive préalable détaillée. ”
Les décisions de fin de vie sont particulièrement lourdes pour les célibataires. Bien que le système de santé recherche une documentation juridiquement contraignante sur les souhaits de fin de vie, si aucune documentation de ce type n’est trouvée, il est possible qu’un médecin déploie des efforts indésirables pour prolonger votre vie. Dans des cas extrêmes, le comité de déontologie de l’hôpital pourrait être impliqué dans des décisions que vous auriez voulu conserver dans votre cercle de proches. Pour les célibataires sans enfants, il est impératif d’avoir une directive préalable détaillée.
3. Utilisez des ressources gratuites pour planifier avec votre famille ou votre médecin
Contrairement à l’hypothèse populaire, vous n’avez pas nécessairement besoin d’un avocat pour compléter un plan de soins préalable – bien que cela puisse être conseillé dans des circonstances spécifiques. Si vous choisissez d’engager un soutien, pesez ce coût par rapport aux coûts de la non-planification – qui peuvent inclure des séjours imprévus dans des maisons de soins infirmiers, des interventions coûteuses qui peuvent ne pas prolonger la vie de manière positive ou des conflits familiaux au sujet de votre fin de- souhaits de la vie.
Chaque État met à la disposition de ses résidents des documents téléchargeables gratuits pour la planification avancée des soins. Si vous avez du mal à les parcourir ou à les comprendre, votre médecin peut également vous guider vers des travailleurs sociaux et d’autres formes de soutien. Le portail en ligne sécurisé My Living Voice est un exemple de ressource gratuite qui aide à simplifier le processus de documentation de votre directive préalable. Cela peut vous aider à réfléchir à qui devrait être votre mandataire, à documenter vos préférences en matière de soins pendant une crise médicale ou des soins qui prolongent la vie, et à faire en sorte que ces souhaits soient juridiquement contraignants et connus de vos médecins, de votre compagnie d’assurance, de votre mandataire de soins de santé et votre famille.
Donnez la priorité à la discussion d’une directive préalable au début de votre prochain rendez-vous chez le médecin en lui demandant simplement : « J’aimerais faire un plan de soins avancés. Comment devrions-nous procéder ?”
4. Partagez vos projets
Trop souvent, nous supposons que notre mandataire désigné en matière de soins de santé “saura simplement” qu’il est le mandataire et ce que vous pensez des décisions qui devront être prises. Trop souvent, cette simple communication et documentation ne se produit pas. Si le rôle les surprend au milieu d’une crise sanitaire (ou même d’un événement de santé anticipé), cela peut causer un stress excessif à quelqu’un que vous aimez.
Autre scénario courant : vous avez un testament de vie, mais il se trouve dans un dossier dans votre placard, complètement inaccessible à ceux qui en ont le plus besoin, comme votre médecin.
“ La réalisation de vos souhaits de fin de vie nécessite que votre directive préalable soit documentée, communiquée et accessible. ”
La réalisation de vos souhaits de fin de vie nécessite que votre directive préalable soit documentée, communiquée et accessible. Si nécessaire dans votre état, faites-le notarié. Communiquez son contenu à vos proches et à votre médecin. Fournissez à vos proches et à vos prestataires de soins des copies, papier et numériques si possible. De plus, si vous avez des enfants, précisez à chacun d’entre eux vos plans et désignations de procuration afin de leur éviter des conflits angoissants. Considérez le bon moment pour avoir ces conversations avec votre famille en fonction de votre dynamique familiale unique et fixez un moment pour cette discussion.
Vous ne savez pas par où commencer la conversation ? Imprimez cet article et dites : « Je lisais ceci et cela m’a fait réfléchir. Pouvez-vous tous le lire aussi et ensuite nous pourrons parler ? » Documenter légalement vos souhaits peut offrir à vos proches la paix, la structure et la protection à un moment où ils pourraient avoir la tête entre les mains en disant : « Je ne sais pas quoi faire ». Donnez-leur la force et la confiance qui les aideront à prendre les mesures que vous souhaitez prendre.
Connie Ducaine, Ph.D., est vice-présidente senior des solutions stratégiques chez Evolent, où elle se concentre sur l’amélioration des soins de fin de vie pour les membres du régime de santé et leurs proches. Conseillère professionnelle agréée, elle est une ancienne présidente de la New Jersey Counseling Association.
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Vous ne savez pas comment parler avec votre famille des soins palliatifs et des soins de fin de vie ? Voici un début.