“Cela m’a absolument changé.” La maladie d’Alzheimer pèse lourdement sur les patients et leurs proches.

Dans « Le cerveau de mon père : la vie dans l’ombre de la maladie d’Alzheimer », Sandeep Jauhar, cardiologue, relate l’expérience de voir son père, un scientifique de renom, succomber à la maladie d’Alzheimer. En même temps que son père souffrait de la maladie d’Alzheimer, Jauhar a également perdu sa mère de la maladie de Parkinson.

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Dans ces mémoires, Jauhar parle de ses difficultés à voir le déclin de son père et à comprendre la maladie et les efforts de sa famille pour travailler ensemble pour superviser les soins. Alors que Jauhar voit un remède contre la maladie d’Alzheimer dans des décennies, il a déclaré que l’accent doit désormais être mis sur les soignants et le traitement humain de ceux qui souffrent de la maladie.

Dans ce livre, Jauhar a écrit ce qu’il aurait souhaité avoir pendant l’expérience – une feuille de route honnête vers le déclin et un plan pour la progression de la maladie.

Q. L’écriture de ce livre a-t-elle été une guérison ou un traumatisme pour vous d’écrire ?

R. C’était difficile d’en revoir certaines. La maladie de mon père a été le voyage le plus difficile que j’aie jamais entrepris. Il y a eu des expériences intéressantes et des expériences particulièrement difficiles. Il y a eu des moments familiaux compliqués et des énigmes éthiques. J’avais l’impression d’être dans des eaux très inconnues. Il n’y avait pas un livre qui me montrerait le chemin. J’étais le plus frustré quand je ne savais pas ce qui se passait. J’ai écrit le livre dont j’avais besoin.

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Q. Il y a une inversion des rôles dans la prise en charge d’un parent. Ton père avait des attentes envers toi. Cela vous a-t-il semblé juste?

R. Il y avait une composante culturelle, étant d’origine sud-asiatique. Le filet de sécurité sociale là-bas, c’est d’avoir des fils. Mon père a dit très clairement que c’était mon frère et ma responsabilité de prendre soin d’eux. J’ai grandi aux États-Unis, il y avait donc des conflits là-bas – ce à quoi nous étions habitués, faire partie de la culture américaine et ce que nos parents disaient au sein de la cellule familiale. Mes parents ont essayé d’importer les valeurs indiennes dans la culture américaine. Ce n’était pas la solution parfaite. Je n’étais pas rancunier. Je ne peux pas dire que nous l’avons fait sans effort. J’ai certainement des regrets.

Q. Pouvez-vous parler de ces regrets ou de ce que vous feriez différemment, avec le recul ?

A. Vous ne pouvez pas traverser cette expérience sans avoir des regrets. Je regrette de ne pas avoir été aussi patient avec mon père. Même en tant que médecin, je ne savais pas parfois ce qui se passait. Tant de choses sur la démence et la prestation de soins que je ne connaissais pas. Les leçons que j’ai apprises sont venues trop tard. Je sentais qu’il était toujours important de dire la vérité, même si cela causait de la détresse et de l’angoisse. Mes frères et sœurs avaient des opinions différentes. Mais je m’étais toujours égalé avec lui. Je lui disais la vérité que maman est morte. Mon frère avait une idée différente et disait ‘Maman n’est pas là en ce moment.’ Cette attitude de mon frère était une thérapie de validation – valider leur réalité et leur laisser penser qu’un conjoint est toujours en vie. J’ai utilisé une forme plus ancienne de soins appelée orientation vers la réalité – où vous les ramenez à la réalité. Mon frère avait raison et j’avais tort. Ce n’est pas bien de blesser quelqu’un qui est si angoissé. Je suis arrivé à une vision plus large de la dignité – les rencontrer là où ils se trouvent, valider leur point de vue. Je regrette de ne pas avoir eu recours à des pieux mensonges plus tôt.

Q. Son comportement irrationnel a parfois dû être difficile à voir par rapport à sa carrière de scientifique et à votre carrière de médecin – où la pensée rationnelle est si importante. À quel point cela a-t-il été difficile à concilier ?

R. Je suis le fils d’un père qui avait été un scientifique de classe mondiale. C’était vraiment difficile. Nous l’avons en quelque sorte minimisé et qui il était. Je pense que nous sommes saisis par des préjugés hyper-cognitifs selon lesquels les gens qui ne pensent pas clairement sont inférieurs. Il n’a pas été ouvertement moqué, mais peut-être considéré comme quelqu’un qui était devenu comme un enfant. C’était très difficile. Nous sommes fiers de penser rationnellement. Il est difficile de traiter la personne telle qu’elle est.

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Q. Quel mélange d’émotions – soulagement, tristesse, panique – avez-vous ressenti lorsqu’il est mort et que sa lutte était terminée ?

R. Il y avait des conflits là-bas. L’un des défis éthiques était qu’il avait une directive préalable qui stipulait qu’aucune mesure extraordinaire ne devait être utilisée pour le maintenir en vie. Alors qu’il progressait dans la démence, il ne semblait pas malheureux. Des choses basiques, comme manger de la glace, semblaient le rendre heureux. C’était très difficile de décider quand quelqu’un n’a pas de qualité de vie. Voyez-vous cela du point de vue d’un scientifique publiant dans des revues scientifiques ou d’une personne atteinte de démence qui ne semble pas mécontente. L’inscrire à l’hospice a été très difficile. Mon frère et ma sœur voulaient suivre sa directive préalable. Mais pour moi, j’ai eu du mal avec la personne devant moi qui n’a jamais dit “Je ne veux pas être en vie”. Nous nous sommes vraiment débattus avec ça. C’était une grande source de conflit. Il a obtenu des soins palliatifs et de la morphine et est décédé. Après, il m’a beaucoup manqué. Mais j’ai ressenti un certain soulagement que ce voyage soit terminé. Il me manquait comme mon père, mais c’était un soulagement de ne pas le voir dans un tel état.

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Q. Comment cela a-t-il affecté votre relation avec vos frères et sœurs et comment est cette relation maintenant ?

R. Il y a eu des hauts et des bas. C’était des montagnes russes. Mon frère et ma sœur ont discuté de le placer dans un établissement de soins infirmiers et j’ai résisté. Ce genre de problèmes peut déchirer des familles. Mon frère aîné a dit “nous devons aller avec le maillon le plus faible” et a dit “je ne veux pas déchirer notre famille”. Personne, finalement, n’a ressenti de ressentiment de ne pas avoir été écouté. Nous nous sommes rapprochés de tout cela.

Q. Comment cela vous a-t-il changé en tant que personne et en tant que médecin en termes de vision de la vie et de la mort ?

R. En tant que spécialiste de l’insuffisance cardiaque, je vois beaucoup de morts. Mais cela m’a complètement changé. Je me retirais en quelque sorte quand les gens mouraient et pensais que c’était le domaine des soins palliatifs. Mais vraiment, c’est un moment où les familles ont besoin de leur médecin. J’ai trouvé cela réconfortant lorsque le médecin de premier recours de mon père a tendu la main et a vérifié comment lui et nous allions. La plupart des médecins n’aiment pas faire face à la mort. Mais c’est pendant le processus de la mort que les médecins peuvent être les plus attentionnés.

Personnellement, ce fut un voyage vraiment difficile. C’était vraiment difficile de voir mon père traverser ça. Je ne veux pas que mes enfants me voient dans cet état. C’était très douloureux et très difficile. Je ne pense pas que je voudrais accabler mes enfants avec ce genre d’expérience. Je me tournerais vers un certain type de suicide médicalement assisté pour avoir une sortie gracieuse sans passer par la perte de dignité qui vient de la maladie d’Alzheimer. Mon père et moi nous ressemblions beaucoup. J’avais peur que ce qui lui arrivait m’arrive.

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Q. L’ancienne première dame Rosalynn Carter est atteinte de démence et le nombre de cas augmente à l’échelle nationale à mesure que les gens vivent plus longtemps. Quand pensez-vous qu’il y aura un cri de ralliement ou une indignation contre la maladie d’Alzheimer ?

R. Nous entrons déjà dans une nouvelle ère où il existe désormais des médicaments capables d’éviter le déclin cognitif. Certains médicaments, le lecanemab et le donanemab, ont fait des progrès. Il y a des effets secondaires. Mais je suis prudemment optimiste que ces médicaments seront raffinés et améliorés. Il reste encore beaucoup à faire. Mais avant que les médicaments ne soient disponibles, l’accent doit être mis sur la prestation de soins humains. Nous ne pouvons pas compter sur les compagnies pharmaceutiques pour guérir la maladie dans les dix ou vingt prochaines années. Nous devons nous concentrer sur le côté humain et soignant.

Q. Pour toutes les familles et soignants qui sont aux prises avec la maladie d’Alzheimer ou qui seront aux prises avec cette maladie, avez-vous des conseils ou des leçons à prendre à cœur ?

A. Nous devons être conscients que nous vivons dans une culture hyper-cognitive. Nous marginalisons la démence. Et la solitude peut aggraver la démence. Nous marginalisons souvent les patients. Nous devons apprendre à traiter les patients atteints de démence de manière plus humaine. Ce sont toujours les mêmes personnes – ils ont les mêmes habitudes, des prédilections qui demeurent. Ce ne sont pas des gens complètement différents. Le gouvernement doit intervenir et jouer un rôle plus important. Des familles font faillite en essayant de s’occuper des membres de la famille. Les femmes, en particulier, abandonnent leur carrière pour s’occuper des membres de leur famille. Ce n’est bon ni pour les gens ni pour l’économie.

(Cette interview a été modifiée pour la longueur et le style.)